Jag får ofta frågan vad endometrios är och vad det innebär. Jag tänkte skriva kort information som är taget från 1177, några vanliga symptom och även berätta hur det är för mig att leva med sjukdomen.
"Endometrios innebär att livmoderslemhinna växer utanför livmodern. Ungefär var tionde person som har mens har sjukdomen. Ett vanligt symtom är att ha mycket ont i samband med mens. Det vanligaste är att man behöver behandling för att smärtan ska lindras eller försvinna."
- Du får mycket ont när du har mens.
- Du har smärtor långt in i slidan och i magen när du har slidsamlag.
- Du har symtom som liknar urinvägsinfektion. Du kan till exempel känna dig kissnödig ofta eller ha svårt att komma igång och kissa.
- Du har symtom som liknar IBS, som till exempel diarré eller förstoppning.
- Det gör ont när du kissar eller bajsar.
- Du har blod i kisset eller bajset i samband med mens.
- Du känner dig allmänt sjuk, trött, illamående och har feber.
- Det är svårt att bli gravid.
- Du har längre och rikligare mens.
- Ångest
Sista punkten la jag till själv då det är ett vanligt förekommande symptom.
Av dessa 10 punkter stämmer 8 punkter in på mig. De som inte stämmer för min del är nummer 6 och 9. Det har hänt någon enstaka gång men annars stämmer de resterande in väldigt bra.
Jag kommer göra några kortare historier som jag vart med om istället för en enda lång text. Jag kan inte ta med allt för då är det 168 månader att skriva om. Totalt 14 år har jag nu levt med denna sjukdom.
"Jag har precis börjat fyran, jag är 10 år och har noll koll på livet ännu mindre koll på smärta. En dag i skolan så skojbråkas jag med en kille. Vi jagar runt varann i klassrummet och det slutar med att han skjuter in ett bord i min mage. Jag får fruktansvärt ont och behöver åka hem. På vägen hem känns det konstigt och varmt i underlivet. Det gör även mycket ont. Jag gömmer mig längst bak i bussen och kollar ner i trosorna. Då ser jag en massa blod. Jag blir panikslagen men håller mig lugn. Jag ringer mamma som säger att jag då fått min mens. Det jag inte visste då var att den skulle komma att förändra mitt liv."
" Jag går fortfarande i fyran och ovissheten varför jag har så ont finns fortfarande kvar. Mina föräldrar är skilda och det är en pappa helg. Jag minns stark att jag ligger i hans rum på sängen med starka smärtor. Det är mörkt och kallt. Jag minns att jag är väldigt rädd. Jag skriker för att det gör ont, jag skriker för att jag är rädd. Jag minns inte hur länge det höll på men jag minns att pappa kommer in och ber mig vara lite tystare. Han visste inte vad det var och de gjorde jag inte heller. Den känslan var väldigt traumatiserande." (Är inte alls arg på honom för att han bad mig
vara tyst den gången. Det är okunskapen om denna sjukdom som är de som behövs fokuseras på.)
" Jag har börjat 7an, jag är 13 år, har ingen större koll på livet och ännu mindre på smärtan. Det viktigaste är att hitta kärleken. Jag vaknar en morgon, bara min tvillingsyster är hemma. Jag går in i badrummet och upptäcker min mens. Smärtan tar över totalt. Magen, ryggen och benen fylls av smärta. Kroppen skakar okontrollerat. Jag ställer mig upp men faller ihop direkt, allt blir svart. Min kropp lägger av, den orkar inte. Jag vaknar av att min syster i förtvivlan försöker hjälpa mig. Hon drar mig till sängen. De kommande timmarna är nästintill outhärdliga. Efter ca 8-9h går den allra värsta smärtan över. Detta eskalerar för varje mensperiod"
"Jag går i åttan, jag är 14 år och har fortfarande ingen större koll på livet. Ingen kunskap om smärtorna än. Jag är hemma från skolan då jag har så ont i magen, mamma frågar om jag vill åka till ett köpcenter för att handla lite. Jag orkar inte egentligen men tycker idén låter mysig. Vi åker två bussar och när vi väl är framme blir smärtan mer påtaglig. Vi tar oss igenom entrén men inte längre. Jag hinner säga att allt svartnar för att nästa sekund ligga på en bänk med en panikslagen mamma. Mamma ropar på hjälp av förbi passerande människor men ingen stannar, hon vågar inte lämna mig själv för att köpa vatten. Jag ligger med huvudet i hennes famn, det gör ont. Så fruktansvärt ont. Vi hade ingen bil för att ta oss hem. Mamma fick ringa runt till vänner för att fråga om skjuts. Tillslut fick hon tag på några vänner som kunde hämta oss. Jag kände mig ensam i smärtan men mamma höll i mig."
"Jag går i nian, jag är 15 år och börjar få mer koll på livet men inte smärtorna. Mamma fyller år, jag har noggrant valt ut en fin klänning för att fira hennes dag. Jag har lite ont i magen men lägger ingen fokus på det. Allt eftersom när vi firar henne så tar smärtorna över. Jag kämpar för att hålla mig på fötter. Jag minns att jag står i balkongöppningen och ser alla. Sekunden efter svartnar allt. Jag faller ihop, jag minns inte om det var morfar eller pappa J som fångade mig men någon fick tag i mig och bar mig till rummet. Där låg jag sedan i timmar och grät av smärta. Ovetandes om vad det var för fel på mig. Jag ville bara fira mamma och fika."
" Jag är 15 år och inser att jag behöver hjälp. Jag söker mig till en gynekolog. Jag får för första gången höra om endometrios. Han berättar så detaljerat som man kan för en 15 åring. Han föreslår titthålsoperation alternativt att jag ska bli gravid. Jag blir förolämpad. Hur kan man uppmana en 15 åring att bli gravid?? Jag tog mig därifrån och behövde få bearbeta informationen. Jag återvänder efter ett år och ber om att få göra titthålsoperationen. Då blir jag nekad. Samma manliga läkare säger att han aldrig sagt något om en titthålsoperation. Jag kände mig dum för jag visste att han utlovat det men nu var det helt plötsligt jag som hittat på detta? Det skulle komma att dröja 8 år efter denna dag tills jag fick en operation."
"Jag är 16 år, jag har hunnit byta gymnasium 3 gånger på ett halvår. Jag hade en viss kunskap om sjukdomen men rädslan var kvar. En kväll hos min dåvarande pojkvän blir jag akut dålig. Jag orkar inte längre, jag orkar inte rida ut den jävla mensstormen. Jag vill att de ska gå över. Det slutar med att han ringer en ambulans. Jag åker akut in till KS i Solna. Jag skriker att jag vill dö, han gråter. Han vet inte vad han kan göra. Inte jag heller. Det slutar med att jag får morfin. Det skulle jag inte fått för jag är dödsallegisk. Hela halsen svullnar igen. Jag får ingen luft. Smärtan går över i dödspanik. Sköterskan springer och hämtar motgift/adrenalin. Det tar ett tag innan det går över. Jag blir utskriven med citodon??! När jag kommer hem tar jag en citodon för smärtan sitter i, då får jag en till allergichock. Betydligt mindre dock. Halsen svullnar igen men jag kan ändå andas. Så jag väljer att inte åka in. Härefter börjar en rädsla och jag får ätstörningar. Jag blir rädd för att äta jag svälter mig själv och når en vikt på 38 kg. Jag blev friskförklarad efter 2 år men ärren sitter i. Vissa saker kommer aldrig bli som förr.
"Jag är 19 år och har kämpat för en diagnos länge men har vid de här laget gett upp. Jag är i Spanien hos några släktingar i 3 veckor. Att inte få mens där var oundvikligt. En dag får jag så brutaltont i magen. Jag låg dubbelvikt och inget hjälpte. Min spanska "bonusmormor" fick ringa min spanska morfar som fick ta mig till ett sjukhus i Santa Cruz. Det var sjukt läskigt, typ ingen pratade engelska så jag kunde inte förklara mig mer än att jag hade ont i magen. Vi sitter i en korridor med massa andra patienter. Folk kräks, skriker och mår svindåligt. Det gör allt värre när man sitter där med värkar. Jag känner av att min kropp domnar av. Jag hinner inte säga något innan jag svimmar. Morfar hade tagit tag i mig. Jag vaknar upp av att en massa läkare bär in mig i ett annat rum för röntgen. De gör olika undersökningar men hittar såklart inget. Så var det alltid, oavsett sjukhus. De kunde inte hitta något. Vi sitter där totalt 10h på sjukhuset innan vi får åka hem. Jag blev sängliggandes sista veckan i Spanien"
" Jag är 22 år och har träffat Saga, jag flyttade in med henne, en av hennes vänner och hennes mamma. Jag introducerade mina problem ganska tidigt för Saga. Jag hade kommit in i en vana. Jag var alltid hemma några dagar i månaden på grund av mina värkar. Jag minns att min svärmor någon gång ifrågasatte det och verkligen inte förstod. Då insåg jag att oförståelsen för denna sjukdom är väldigt hög. Jag blev väldigt ledsen. (Vi har pratat om de flera gånger efter så det är inga konstigheter. Tycker så mycket om min svärmor.) Det är självklart inte hennes fel att hon inte förstod sjukdomen då hon inte var bekant med den. Det blev bara en krock då vi hade olika liv. En som nästan aldrig är sjuk och kämpar på. VS en som lever i sjukdomar och gett upp. Både Saga och hennes mor var på om att jag skulle söka hjälp. Jag tyckte inte det var lönt då det var det jag gjort i så många år."
" jag är 22 år och har börjat ett nytt jobb. Jag brukade inte presentera min sjukdom de första jag gjorde på nya jobb utan de kom ju att visa sig efter ett par månader. När ett mönster bildades. Jag jobbade på kundtjänst på våren, det var extremt stressigt och min sjukdom blev värre. Jag var borta allt mer och nu krävdes det intyg men det gick inte då jag inte hade fått någon utredning. Det var väldigt frustrerande. Jag försökte förklara men bemöttes av oförståelse. Jag var hos läkaren och skulle kolla upp en knöl på axeln då frågade jag i samband om endometriosen en sista gång. Han tvekade inte en sekund och skickade remiss till octaviakliniken på söder. Jag fick en tid inom några veckor och väl där så var det inga tvivel om att jag skulle få göra denna operation. Saga var med och hon grät så mycket. Jag var i chock, hände detta? Vi var så glada på vägen hem. Det skulle dröja 3 veckor till operation och jobbet fortsatte kräva intyg. De ville inte vänta så de sparkade mig. 3 veckor försent kom operationen eller egentligen 8 år. Jag försökte se de positivt att bättre sent än aldrig. Väl på operation kunde de konstatera mycket endometrios. Det var gammal endometrios som satt sig på tarmarna. De gick inte att operera bort. Det kunde förhindrats om de upptäcktes tidigare men nu får jag leva med det. De konstaterade även att jag har en sne livmoder. Läkaren sa att hon verkligen kunde förstå varför jag har så ont efter hon sett hur det såg ut i buken."
Nu då? Hur är allt nu?
Jag är fortfarande rädd, varje månad. Man vänjer sig aldrig med sjukdomen. Det är lika läskigt varje gång. Mina mediciner jag haft i 4 år är jag nästan immun mot. De hjälper knappt längre, jag äter nästan en ask alvedon i veckan. Jag tål inte preventivmedel. Ångesten börjar jag bli bekant med, jag vill inte att den blir min bästavän. Jag är ständigt trött. Jag tänker inte ge upp iallafall, inte så länge jag lever. Jag kommer ta till det som behövs om det så är en kortare tids sjukskrivning för att försöka söka hjälp på heltid. Jag har även IBS som följddiagnos som jag fick i januari. Det är en till sjukdom att bli bekant med. Detta är inget inlägg för att folk ska tycka synd om mig, det behöver jag inte. Detta är ett inlägg om en allt för omtalad diagnos. Den förstör bokstavligttalat liv.
Jag vet inte om jag kommer kunna bli gravid men det återstå att se med tiden när vi börjar med ivf/insemination. Jag önskar att våra politiker tar tag i detta problem med kvinnosjukdomar och andra dolda sjukdomar. Mer kunskap och ännu mer forskning. Det är så viktigt! Man ska inte som barn behöva ha ont, inte kunna leka och tro att man är konstig. Man ska inte som ung kvinna behöva ligga hemma och inte kunna jobba. Mer kunskap, forskning och hjälp kommer leda till bättre förutsättningar för kvinnor att komma ut i arbetslivet igen. Snälla ignorera inte detta inlägg. Lägg aldrig skuld på någon med denna diagnos det är redan jobbigt för oss som det är. Ta med detta i tankarna till framtiden!
Kommentera